近年來，研究自閉癥的研究人員努力讓更多的女性和女孩參與他們的研究。然而，根據(jù)麻省理工學(xué)院的一項(xiàng)新研究，盡管做出了這些努力，但大多數(shù)自閉癥研究始終招募少量女性受試者或完全排除她們。

研究人員發(fā)現(xiàn)，通常用于確定自閉癥研究資格的篩查測試始終篩選出比男性高得多的女性，從而造成“漏水管道”，導(dǎo)致女性在自閉癥研究中的代表性嚴(yán)重不足。

研究人員說，這種缺乏代表性使得開發(fā)有用的干預(yù)措施或?yàn)榕⒑蛬D女提供準(zhǔn)確的診斷變得更加困難。

“我認(rèn)為研究結(jié)果有利于采用更具包容性的方法并擴(kuò)大視野，終在誰參與研究方面減少偏見，”格羅弗赫爾曼健康科學(xué)與技術(shù)教授、大腦和認(rèn)知教授約翰加布里埃利說麻省理工學(xué)院的科學(xué)。“我們對男性和女性以及非二元個(gè)體的自閉癥了解得越多，我們就能提供更好的服務(wù)和更準(zhǔn)確的診斷?！?/span>

Gabrieli 也是麻省理工學(xué)院麥戈文腦研究所的成員，是該研究的作者，該研究發(fā)表在《自閉癥研究》雜志上。Anila D'Mello 是前麻省理工學(xué)院博士后，現(xiàn)在是德克薩斯大學(xué)西南分校的助理教授，是該論文的作者。麻省理工學(xué)院技術(shù)助理 Isabelle Frosch、研究協(xié)調(diào)員 Cindy Li 和研究專家 Annie Cardinaux 也是該論文的作者。

篩選出女性

自閉癥譜系障礙的診斷是基于對重復(fù)行為以及語言和社交互動(dòng)困難等特征的觀察。醫(yī)生可能會(huì)使用各種篩查測試來幫助他們做出診斷，但這些篩查不是必需的。

對于自閉癥的研究，通常使用稱為自閉癥診斷觀察計(jì)劃 (ADOS) 的篩查測試來確定研究的資格。該測試評估社交互動(dòng)、交流、游戲和重復(fù)行為，提供每個(gè)類別的定量分?jǐn)?shù)，只有達(dá)到特定分?jǐn)?shù)的參與者才有資格參與研究。

Gabrieli 實(shí)驗(yàn)室的科學(xué)家們在進(jìn)行一項(xiàng)探索自閉癥成年人大腦適應(yīng)環(huán)境中新事件的速度的研究時(shí)，開始注意到 ADOS 似乎對男性和女性參與研究的影響不同。隨著研究的進(jìn)展，D'Mello 注意到研究中男性和女性受試者之間存在一些顯著的大腦差異。

為了進(jìn)一步調(diào)查這些差異，D'Mello 試圖使用麻省理工學(xué)院的自閉癥成年人數(shù)據(jù)庫來尋找更多的女性參與者，這些成年人表示有興趣參與研究。然而，當(dāng)她對受試者進(jìn)行分類時(shí)，她發(fā)現(xiàn)數(shù)據(jù)庫中只有大約一半的女性達(dá)到了納入自閉癥研究通常所需的 ADOS 截止分?jǐn)?shù)，而男性的這一比例為 80%。

“我們當(dāng)時(shí)意識到存在差異，ADOS 本質(zhì)上是在篩選終參與研究的人員，”D'Mello 說。“我們真的很驚訝我們保留了多少男性以及我們失去了多少女性給 ADOS?！?/span>

為了了解這種現(xiàn)象是否更普遍，研究人員查看了六個(gè)公開可用的數(shù)據(jù)集，其中包括 40,000 多名被診斷為自閉癥的成年人。對于其中一些數(shù)據(jù)集，參與者使用 ADOS 進(jìn)行篩選以確定他們是否有資格參與研究，而對于其他數(shù)據(jù)集，“社區(qū)診斷”——醫(yī)生或其他醫(yī)療保健提供者的診斷——就足夠了。

研究人員發(fā)現(xiàn)，在需要 ADOS 資格篩查的數(shù)據(jù)集中，男性與女性參與者的比例終約為 8:1，而在僅需要社區(qū)診斷的數(shù)據(jù)集中，比例范圍從約 2:1 到 1:1。

D'Mello 說，以前的研究發(fā)現(xiàn)自閉癥男性和女性的行為模式存在差異，但 ADOS 測試初是使用男性樣本開發(fā)的，這可以解釋為什么它經(jīng)常將女性排除在研究之外。

“用于創(chuàng)建此評估的樣本中幾乎沒有女性，因此可能是它不太擅長獲取女性表型，這可能在某些方面有所不同——主要是在社交交流等領(lǐng)域，”她說。

排斥的影響

研究人員說，未能將更多的女性和女孩納入自閉癥研究可能會(huì)導(dǎo)致對該疾病的定義存在缺陷。

“我們的想法是，該領(lǐng)域可能在自閉癥的定義上產(chǎn)生了一種隱含的偏見，并且它不成比例地受到男性分析和男性招募等因素的推動(dòng)，”加布里埃利說。“因此，平均而言，該定義并不適合女性似乎更常見的自閉癥的不同表現(xiàn)。”

這種隱含的偏見導(dǎo)致女孩和女性難以接受診斷，即使她們的癥狀與自閉癥男孩和男性的癥狀相同。

“就診斷而言，許多女性可能會(huì)被完全遺漏，然后我們的研究表明，在研究環(huán)境中，已經(jīng)是一個(gè)小池的被削減的速度比男性要大得多，”D'Mello 說。

將女孩和女性排除在此類研究之外可能會(huì)導(dǎo)致對她們效果不佳，并有助于人們認(rèn)為自閉癥對女性的影響不如男性。

“目標(biāo)是研究應(yīng)該直接為、療法和公眾認(rèn)知提供信息，”D'Mello 說。“如果研究表明沒有女性患有自閉癥，或者自閉癥的大腦基礎(chǔ)看起來就像男性建立的模式，那么你并沒有真正盡可能地幫助女性，而且你正在并沒有真正了解這種疾病可能是什么?！?/span>

研究人員現(xiàn)在計(jì)劃進(jìn)一步探索自閉癥中出現(xiàn)的一些性別和基于性別的差異，以及它們是如何產(chǎn)生的。他們還計(jì)劃擴(kuò)大他們所包含的性別類別。在當(dāng)前的研究中，每個(gè)參與者填寫的調(diào)查要求他們選擇男性或女性，但研究人員已經(jīng)更新了他們的問卷，以包括非二元和跨性別選項(xiàng)。

該研究由 Hock E. Tan 和 K. Lisa Yang 自閉癥研究中心、麻省理工學(xué)院西蒙斯社會(huì)大腦中心和美國心理健康研究所資助。